銀河径一郎 小説、物語の部屋

銀河径一郎による不思議な物語、怖い話、面白い小説、ファンタジーなど。

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「ムコ多糖症」は、新生児約50000人に1人の割合
で発症する希少小児難病です。

遺伝子の異常により、体の中の代謝物質「ムコ多糖」を
分解する酵素がないために、「ムコ多糖」が体中に溜ま
っていくことで、様々な障害を引き起こし、その多くが
10歳~15歳で亡くなっています。

欧米では、3種類の薬が承認、使用されていますが、
日本では1種類しか承認されていない状況が続いています。

現在、生死に関わる問題のため、厚生労働省はじめ関係
各所に早期実現の要望書が次々と出されています。

(情報:ムコネットより抜粋 http://www.muconet.jp/index.html)

また「ムコ多糖症」以外にも、たくさんの子供たちが様々な病気で
苦しんでいます。なんとかこの子供たちを応援できないか。

私達にできること。

それは、ブログの日記でバトンをまわし
多くの人々に知っていただき、厚生労働省はじめ
関係各所を動かすムーブメントを作ること。

それにより、患者さんの治療が今まで以上にできるようになり
彼らが、もっと多くの、嬉しい、楽しい、大好きなことが体験
できるようになることを願って・・・。

みなさん、ご協力宜しくお願いします。 このページのトップへ

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gingak
  • Author: gingak
  • 銀河 径一郎
    (ケイイチロー・ギンガ)
    好きな言葉は『信じる』。
    『地球人も宇宙人』。
    写真はッシェル・ポルナ
    レフの真似です

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